Vi har nemlig opdaget at sygdommen kan have skjulte konsekvenser, og vi har desværre erfarret at her hvor vi er fra ved læger intet om sygdommen, og dermed heller intet om hvad den har af konsekvenser.... :-(
Vores datter er nu ved at være 21 måneder og har faktisk været fri for medicin i et par måneder, vi bruger dog engang imellem lidt gaviscon, hvis hun har en dag med lidt sure opstød.
Dermed troede vi jo at vi var fri for sygdommen og ikke skulle skænke den flere tanker, men bare nyde vores datter og se frem ad.....men vi var åbenbart ikke helt færdige med følgerne af den....
Pga refluksen var vores datter ikke ret meget for at rulle rundt, ligge på maven og alle de andre ting som andre små børn gerne gør.... Dengang tænkte vi ikke så meget over det, det var jo klart for os hvorfor hun ikke kunne lide det....
Hun var altid lidt bagud med at lære ting, ting som at kunne holde hovedet oppe selv, møve rundt, sidde selv osv, og hver gang vi snakkede med sundhedsplejerske eller læge om det blev vi altid mødt af den samme forklaring, "Ja ja det skal nok komme, hun fik jo en hård start så det gør ikke noget at hun ikke kan det endnu, det skal nok komme" Og ja ja, selvom det tog ekstra tid så lærte hun jo det hele.... Så igen tænkte vi ikke over det.....
Tiden kom og hun blev 1 år, og folk omkring begyndte jo selvfølgelig at spørge til om hun var begyndt at gå.... og nej.... Den evne lod vente på sig.... Hun blev faktisk helt panisk når vi ville gå med hende og gåvognen ville hun slet ikke i nærheden af.... Vi snakkede selvfølgelig lidt med dagplejemor om det, men vi kom igen frem til at det nok skulle komme når hun var klar... Hun havde jo hele tiden været lidt bagud med at lære ting, så det tog nok også lidt længere tid med dette.....
Da hun var 1 år og 5 måneder var der stadig ikke sket noget.... Hun ville stadig ikke prøve kræfter med gåvognen og virkede meget utryg ved at komme op på benene.... Vi tog igen en snak med dagplejemor og blev enige om at sende bud efter en fysioterapeut.... Måske hun kunne give nogle ideer til hvad vi kunne gøre for at hjælpe hende på vej....
Fysioterapeuten kunne ved besøget konstatere at vores datter havde meget elastiske led, ja faktisk var det tæt på at hun var hypermobil.... Et eller andet sted var det en lettelse at der faktisk blev fundet noget...Så var der jo en forklaring på hvorfor hun ikke kunne gå.... Dog ville man ikke gøre noget ved det.... Ja surprise, endnu engang stod vi med en diagnose som ingen ville gøre noget ved... :-( Det skulle bare gå over af sig selv..... Dog kunne vi kontakte fysioterapeuten hvis hun stadig ikke gik når hun blev 20 måneder.......
Tiden gik men Tasse gik ikke.....
Vi havde selvfølgelig hen over hele sommeren snakket med dagplejemor om dette, og diskuteret RIGTIG mange forskellige ting.... Der måtte jo for dælen være en grund til tøsen ikke ville gå, og der måtte jo også være et eller andet vi kunne gøre for at hjælpe hende.... Dagplejemor havde været igennem alle sine bøger, og havde været rundt på nettet i søgen efter hjælp.... Og hun var faktisk kommet om ved en artikel der omhandlede børn som var meget sene til at gå.... Og i denne artikel satte de meget fokos på det de kaldte Labyrintsansen.....
Det er faktisk et indbygget vaterpas som alle mennesker har.... Som fortæller os om vi vender op eller ned, eller er ved at vælte.... Og lidt modsat et vaterpas, så skal denne væske vi har i hovedet faktisk trænes, eller rystes om man vil, for at virke optimal.....Og det er faktisk det børn gør når de ruller rundt på gulvet... Så ryster de jo rundt på den væske....
Og jo mere vi snakkede om denne sans og læste om den, gik det mere og mere op for os at Tasse jo ikke har trænet den væske op..... Alt det børn gør fra de begynder at trille rundt og til de rejser sig op, det gjorde Tasse jo slet ikke pga alt det sygdom hun var igennem..... Hun mangler simpelthen at være spædbarn......
Jeg vil lige nævne at vi har den mest fantastiske dagplejemor, som også kender os privat. Hun kender derfor hele Tasses sygdomsforløb rigtig godt, og er jo også bekendt med alt det Tasse var igennem. Hvilket også hjælper os en del, da hun har nemmere ved at sætte sig ind i de lidt specielle behov Tasse engang imellem har brug for.....
Det skal lige siges at vi ikke har haft læge eller andre "fagpersoner" inde over denne opdagelse....Endnu.... Men til novenmber er vi indkaldt til fokusgruppemøde på kommunen, hvor der vil være pædagoger, fysioterapeut, psykolog og sundhedsplejerske til stede, netop med henblik på at Tasse er lidt bagud og de vil se om man kan hjælpe hende..... Så denne nyopdagelse skal bestemt deles med dem....
Jeg håber at jeg med dette lille indlæg kan hjælpe andre med refluksbørn, så de måske kan være obs på at refluks også kan have indflydelse på andre ting senere hen.....
Vi havde i hvert fald ikke skænket det en tanke at det ville have så stor indflydelse på vores datters udvikling, og vi kan også fornemme at der ikke rigtig er nogen fagfolk der ved noget om det....
Jeg håber virkelig de læger vil skynde sig at lære noget mere om denne sygdom og dens konsekvenser, så forældre i fremtiden kan få mere og bedre hjælp end vi har fået.......
Jeg skal nok lave et indlæg når vi engang har været til vores fokusgruppemøde. Så I kan følge med i hvad udfaldet bliver.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar